(pubblicato [in inglese] in: Eero Lahtinen (ed.): "Mental Health Promotion on the European Agenda. Report from a Consultive Meeting 15-16 January 1998, Helsinki, Finland" [= "Themes from Finland", No. 4/1998], Helsinki: STAKES Publications 1998, pp. 63-68. English translation
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Peter Lehmann

Prospettive per gli (Ex-) Utenti e Sopravvissuti ai Servizi Psichiatrici

Riassunto

Nel processo di promozione della salute mentale in Europa, si deve dare ascolto sia agli individui che hanno sperimentato diagnosi e trattamenti psichiatrici come coadiuvanti la loro particolare situazione, sia ancor più a quelli che hanno sperimentato gli stessi come danno alla loro salute e alla loro vita. In particolare l’uso di elettrochoc e farmaci antipsicotici aumentano – pur senza volerlo – il processo di emarginazione, anche se sono forniti in un ambito di trattamento e cura medicali. La emarginazione conduce ad un aumento delle pensioni d’invalidità. Questo documento è una petizione per una possibile utile compartecipazione – in una situazione di esclusione virtuale – degli (ex-)utenti e sopravvissuti alla promozione della salute mentale e alla prevenzione e al trattamento del disturbo mentale. Appare necessaria l’inclusione delle loro esperienze dei loro interessi ed approcci innovativi, ma questo non può essere realizzato senza una ricerca e senza il riconoscimento dei diritti all’auto-determinazione, al rispetto, ad un aiuto appropriato.

1. Forme attuali di processi di emarginazione interni alla cornice di promozione di salute mentale

Un ampio spettro di prospettive è stato messo in luce dalla Rete Europea degli (ex-) Utenti e Sopravvissuti alla Psichiatria [ENUSP = European Network of (ex-) Users and Survivors of Psychiatry]. Il termine "utente" si riferisce a persone che hanno sperimentato prevalentemente come utili le diagnosi e i trattamenti psichiatrici ricevuti nella loro particolare situazione. Il termine "sopravvissuto" invece è riferito a coloro che hanno sperimentato prevalentemente come dannosi alla loro salute e vita le diagnosi e i trattamenti psichiatrici. Queste definizioni sono spesso fraintese: con "sopravvivere alla psichiatria" non si intende che gli psichiatri siano accusati di aver volontariamente attentato o maltrattato persone; però implica che diagnosi come "schizofrenia" o "psicosi", che spesso hanno effetti deprimenti e stigmatizzanti, conducono a rassegnazione e a ospedalizzazioni croniche, che potrebbero essere prevenute; e che effetti degli psicofarmaci quali la sindrome maligna da neurolettici, la discinesia tardiva, l’ipertermia febbrile, la pneunomia, l’asfissia e altria ttacchi distonici ed epilettici, che possono causare un danno alla salute e talvolta persino causare la morte, debbono essere attentamente sorvegliati. L’elemento unificante della Rete Europea ENUSP è la disaffezione verso il sistema psichiatrico. Questo però non nega che non ci siano problemi di stress psicosociale, di salute mentale, disordini mentali; neppure nega che alcune delle persone trattate siano pienamente soddisfatte dei trattamenti.

Il documento "Promotione della salute mentale nel programma europeo" stabilisce che " molte delle attuali forme di azione professionale anche se appaiono nella cornice della promozione della salute ciononostante possono produrre – non intenzionalmente – un aumento del processo di emarginazione." (Lehetinen e altri 1997). Secondo centinaia di documenti i trattamenti psichiatrici, specialmente l’elettrochoc e gli psicofarmaci psichiatrici quali i neurolettici e gli antidepressivi, possono generare un deterioramento della salute mentale. I neurolettici possono condurre all’apatia, ad uno stato di assoluta morte di emozioni, alla depressione, stati da suicida, confusione, delirio e disturbi intellettivi. Gli antidepressivi possono condurre all’apatia, alla depressione, a stati da suicida, a perdita di creatività, a mancanza di concentrazione. Gli antiepilettici (somministrati come psicofarmaci, ad es. la carbomazepina) possono condurre all’apatia, ad uno stato di agitazione parossistica (una reazione contraria all’effetto calmante), mancanza di creatività ed attacchi epilettici. Gli psicostimolanti (somministrati a ragazzi per tenerli calmi) possono condurre all’apatia, alla depressione, agitazione parossistica e problemi di memoria. I tranquillanti possono portare a stati letargici, stati da suicida, agitazione parossistica, problemi sensoriali e vuoti di memoria (Lehmann 1996a).

Anche se molti individui trovano che essi non possono continuare a vivere nelle loro situazioni di vita quotidiana se non prendono psicofarmaci, tuttavia ugualmente il trattamento può causare un deterioramento della loro salute mentale mediante, tra i tanti effetti, l’abbassare la loro elasticità alle emozioni, peggiorare le loro condizioni di autosviluppo psicosociale e di abilità vitali, ridurre la loro capacità di trattare con la società, aver pregiudicato il supporto che potrebbe venire da altre persone, diminuire la capacità di partecipare a sforzi comuni per migliorare la situazione e le altre condizioni di vita. Variazioni nei recettori neuronali causati dagli psicofarmaci possono causare altri problemi di salute mentale, rendendo così la vita di molti pazienti ben peggiore e togliendogli così la possibilità di avere uguali opportunità nella vita. Il trattamento può quindi condurre ad un aumento del rischio di emarginazione, alla disabilità – alla morte. Effettivamente, sia come conseguenza di suicidio che di altre cause, la mortalità dei pazienti psichiatrici è nettamente più alta della popolazione in genere.

Senza sottostimare né le responsabilità né i potenziali di salute sia delle istituzioni di salute pubblica che del mondo del lavoro, noi abbiamo urgentemente bisogno di rafforzare le risorse degli (ex-) Utenti e Sopravvissutti nel campo della salute mentale.

"Partecipazione degli Utenti" e "approcci innovativi" dovrebbero essere le parole d’ordine. Sono necessari nuovi modelli di supporto delle situazioni di crisi emozionali, che siano esenti da rischio di causare un deterioramento della salute mentale né che - come risultato dell’intervento dei professionisti - ci sia un incremento della emarginazione,. Persone con gravi problemi di salute mentale hanno bisogno di nuove forme di azioni di supporto e di riabilitazione. Questi approcci debbono essere basati sui bisogni e gli interessi degli utenti ad un livello più alto dell’attuale .. L’informazione, la prevenzione e azioni focalizzate sui pericoli maggiori per la salute dovebbero avere una priorità maggiore.

2. Tempo di ripensamenti

C’è un bisogno basilare di fare una discussione, negli Agenda Europei, a proposito delle alternative alle attuali istituzioni psichiatriche. Abbiamo bisogno di una pubblica e aperta discussione circa gli approcci innovativi per lo sviluppo dei migliori concetti, sui metodi di valutazione e gruppi di indicatori relativi alla salute mentale e la sua promozione, e circa lo sviluppo dei migliori metodi per aumentare la visibilità del miglior nazionale od europeo modello di azione promovente la salute mentale.

Le conoscenze accumulate in anni di lavoro innovativo debbono essere riunite e quindi rese pubbliche. Informazioni debbono essere scambiate sullo sviluppo delle istituzioni e in particolare sui posti in cui c’è stato l’incontro con i bisogni degli ex-utenti e sopravvissuti e di quelli che ancora usano la psichiatria. Questo non sottostimando il legittimo e necessario lavoro di coloro che tentano di migliorare le condizioni all’interno del sistema di custodia psichiatrica, nell’interesse delle persone psichiatrizzate.

Le questioni poste all’European Agenda dagli (ex-)utenti e sopravvissuti per la promozione della salute mentale sono:

  • Che cosa vogliono e di cosa hanno bisogno gli (ex-)utenti e sopravvissuti ?

  • Ci sono istituzioni ed organizzazioni innovative con poco o nullo rischio di emarginazione ?

  • Le istituzioni vengono incontro ai bisogni di coloro (ex-)utenti e sopravvissuti che hanno trovato che il trattamento psichiatrico ha causato un deterioramento della loro salute mentale?

  • Quanto lontano possono andare le istrituzioni innovative ?

  • Quale tipo di esperienze sono disponibili per l’invenzione e la costruzione di alternative innovative ?

3. Pietre angolari per la promozione della salute mentale

Il trovar fondi, i diritti, l’autodeterminazione, il rispetto ed un aiuto appropriato sono i temi chiave delle organizzazioni degli (ex-)utenti e sopravvissuti alla psichiatria, la Rete Europea, con membri in circa 30 nazioni europee.

Risorse sono necessarie per lo sviluppo di valide, gestite-da-utenti o da-utenti-controllate, alternative al sistema psichiatrico. Se gli (ex-)utenti e sopravvissuti alla psichiatria non sono in grado di lavorare regolarmante, hanno bisogno di moneta e di un sistema di supporto che permetta loro di vivere e, se possibile, un lavoro dignitoso corrispondente alla loro capacità individuale. Diritti, cioè diritti umani e sociali indipendenti dalla diagnosi, sono necessari per proteggere il corpo da manipolazioni mediche non desiderate, dal momento che la salute fisica può essere minacciata e danneggiata dai metodi psichiatrici. In più, diritti sono necessari per mantenere le persone libere da azioni arbitrarie psichiatriche e di altri e da atteggiamenti padronali.

Fondi (mezzi monetari) e diritti, autodeterminazione e rispetto, autocontrollo della propria situazione di vita e aiuto appropriato (cioè aiuto nelle situazioni in cui soggettivamente ci si ritiene bisognosi di aiuto sociale, per una crisi emozionale), non sono richieste nuove. Possono essere iscritte come principi generali nelle [nostre] pubblicazioni recenti riguardanti la promozione della salute mentale, ma non sono state poste esplicitamente come domande, bisogni, diritti degli (ex-)utenti e sopravvissuti ai servizi posichiatrici. Poiché non c’è un riferimento esplicito nelle pubblicazioni della Organizzazione, in forma di dissertazioni, documento, memoranda, agenzia-stampa, libri, riviste, ci si potrebbe porre la domanda di quanto tali richieste siano realmente sostenute o quanto invece solo enfasi. Personalmente ho la brutta impressione che nella organizzazione (ex-)utenti e sopravvissuti, queste richieste siano trattate, piuttosto se non del tutto, alla stessa stregua di come le istituzioni psichiatriche e statali considerano noi (ex-)utenti e sopravvissuti, cioè senza dignità e valore umano reale.

4. Fondi e aiuto appropriato

L’aver a disposizione fondi (mezzi monetari) è necessario per creare un supporto sociale ed emozionale controllato dagli (ex-)utenti e sopravvissuti stessi e da chi loro scelgono. Perciò la Rete Europea promuove case provvisorie ["run-away houses"cioè circa "case di libero uso"n.d.t.], spazi di crisi e centri di comunicazione collegati ad offerte di auto-aiuto, senza registrazione e senza metodi compulsivi; istituzioni di supporto dalle quali le persone non possano essere rimosse dalle forze di polizia, ma a cui esse possano andare con fiducia anziché timore, anche quando sono estremamente emozionalmente stressate e il loro giudizio non c’è o è confuso.

Un esempio di una appropriata da-l’utente-controllata istituzione è la casa run-away di Berlino. E’ intesa per persone che hanno deciso di vivere senza diagnosi psichiatriche e senza farmaci psicoattivi. Nella casa run-away essi possono riacquistare forze, parlare della loro esperienza e fare piani per il futuro senza il punto di vista psichiatrico di malattia, che blocca l’accesso ai loro desideri lasciandoli nelle loro difficoltà personali e sociali. La casa è tirata avanti nella giornata da un gruppo di assistenti sociali, da sopravvissuti alla psichiatria e da psicologi. Una metà dello staff sono appunto sopravvissuti. La nostra esperienza, di più di due anni di lavoro nella casa run-away, ha mostrato che le crisi psichiatriche possono essere trattate senza farmaci psicoattivi e senza coercizione.

C’è bisogno di alternative anche all’interno del sistema psichiatrico. Nella nostra precedente conferenza, nel 1977, è stato stabilito che lo sviluppo di alternative all’interno del sistema psichiatrico necessita la collaborazione di professionisti e, di conseguenza, sfortunatamente, spesso un inaccettabile livello di compromesso. Questi progetti tendono ad essere poco ambiziosi e perciò inadeguati ai bisogni degli utenti. E’ molto difficile per i professionisti, e spesso frequentemente per gli utenti stessi, capire che i metodi e gli approcci tradizionali possono risultare simultaneamente sia inefficienti che danneggianti. E’ essenziale per gli (ex-)utenti e sopravvissuti alla psichiatria di appropriarsi della propria esperienza ma, se strategie alternative sono state valide ad aiutare loro, gli aiutatori debbono riconoscere che ciascun individuo ha una sua propria realtà e bisogni e rispettare questo fatto.

5. Diritti ed autodeterminazione

Il problema legale di base in psichiatria è il trattamento forzato. Ho qui poco spazio per affrontare tutte le altre violazioni psichiatriche dei diritti dei costretti. Sappiamo bene che i medici hanno la scelta di poter trattare con la forza una persona che non è in grado di esprimere la sua volontà in modo razionale e è in pericolo di vita – ma quando moriamo per una sindrome causata da privazione di haloperidolo? Le persone che non lavorano all’interno delle istituzioni psichiatriche non conoscono i rischi e i pericoli causati dalla somministrazioni di psicofarmaci ed elettrochoc, non capiscono che c’è una fondamentale violazione della dignità umana quale garantita dalle dichiarazioni dei diritti dell’uomo e dalle costituzioni nazionali.

Come detto sopra, i neurolettici, gli antidepressivi, il litio, gli antiepilettici (somministrati come psicofarmaci), gli psicostimolanti (somministrati ai ragazzi per acquietarli) e i tranquillanti possono avere effetti dannosi, permanenti e persino letali. David Hill e l’organizzazione britannica MIND hanno stimato che, nel 1992, 190.000 persone sono morte a causa della sindrome maligna da neurolettico, un cosiddetto effetto collaterale da neurolettico – senza contare i casi non riconosciuti tali (cf. Lehmann 1996b, p. 98). Un altro esempio è l’incidenza media del cancro alla mammella tra le donne pazienti psichiatriche: c’è un rapporto di 3,5 volte di più rispetto le pazienti degli ospedali medici generici e 9,5 volte di più rispetto la popolazione generica (cf. Lehmann 1996b, p. 98; Halbreich / Shen / Panaro 1996). Questo ovviamente ha a che fare con un aumento della produzione dell’ormone prolattina, un altro dei cosiddetti effetti collaterali degli psicofarmaci. Fin dal 1978 negli USA c’è obbligo di rendere pubblica l’informazione del fatto che topi che ricevono neurolettici in trattamento di mantenimento in dosi proporzionate alle corrispondenti umane, possono sviluppare neoplasie alle mammelle che possono degenerare in tumori. In Europa questa informazione non è disponibile. Questo sottolinea la necessità di richiedere che ci sia un consenso informato per i farmaci posichiatrici. E’ nella prospettiva della Rete Europea di implementare o rafforzare diritti di autodeterminazione per utenti, ex utenti, sopravvissuti a tutti i livelli del sistema psichiatrico. I principi sottoelencati, citati dal ‘Menthal Health Observer’, scritti da (ex-)utenti e sopravvissuti alla psichiatria, debbono essere applicati:

  • Persone che sperimentano disabilità psicosociali debbono godere di pari opportunità e trattamento rispetto l’accesso, il mantenimento e l’avanzamento di lavoro remunerato, che corrisponda alla propria scelta informata e tenga conto delle opportunità esistenti. Secondo questo principio debbono essere rispettati i diritti di uomini e donne con disabilità psicosociale.

  • L’uguaglianza di opportunità per persone con disabilità psicosociali deve essere estesa a tutti i livelli nell’organizzazione di lavoro e dirigenziale. Questo implica il rispetto della riservatezza di informazioni confidenziali.

  • Ogni posto di lavoro deve essere conforme agli standard stabiliti tra le controparti sociali. Per assicurare la sicurezza e la potenzialità del posto di lavoro.

  • Misure speciali positive, quali sussidi allo stipendio o schemi di impiego facilitati, non debbono essere considerati come stigmatizzanti o discriminatori rispetto gli altri lavoratori.

La Rete Europea auspica che questi principi diventino idee beneaccette e siano applicati in tutti i paesi. La Rete desidera che ci sia pari opportunità per gli (ex)utenti e sopravvissuti anche per congressi ed altri eventi, non solo per inviti, ma anche per borse di studio, per fondo-spese nei viaggi e per alloggiamento. Questo in particolare per gli (ex-)utenti e sopravvissuti finnici che non hanno denaro per andare a conferenze e di conseguenza si considerano molto esclusi. Una proposta è raddoppiare la sovvenzione agli assistenti sociali, in modo da permettere agli (ex-)utenti e sopravvissuti di partecipare, visto che di solito sono in cattive situazioni economiche. (Nettle 1997)

6. Verso servizi di salute mentale orientati-al-utente in Europa

Oltre a supportare lo sviluppo di alternative e i diritti umani e sociali e lo scambio di informazioni al riguardo, la Rete Europea tiene in conto di introdurre o migliorare la garanzia di qualità in campo psichiatrico e psicosociale.

Nell’aprile 1997 il World Healt Organisation, l’Organizzazione Mondiale della Salute, ha chiesto alla Rete Europea di commentare la proposta di Dichiarazione della Garanzia di Qualità nella Cura della Salute Mentale. Per promuovere i diritti umani dei pazienti del sistema psichiatrico, la Rete Europea ha suggerito, tra le altre cose, che :

  • (ex-) utenti e sopravvissuti alla psichiatria debbono essere invitati a consultazione prima che la legislazione sia fatta;

  • (ex-) utenti e sopravvissuti alla psichiatria debbono essere invitati a costituire le figure legali maschile e femminile di patrocinio, difesa legale, contro gli abusi delle istituzioni statali a livello nazionale [n.d.t: ombudsman e ombudswoman, non previsti nella legislazione italiana]

  • si deve costituire una struttura a livello nazionale includente (ex-) utenti e sopravvissuti, che monitorizzi il rispetto dei diritti delle persone che hanno, o che si è detto abbiano, disordini mentali, e di rilevare effetti di nuovi trattamenti e decisioni di commissioni etiche nel campo della ricerca;

  • (ex-) utenti e sopravvissuti alla psichiatria debbono essere coinvolti nell’insegnamento nell’esame della salute e come professionisti in campo psichiatrico su una base a pagamento;

  • Trattamenti ad effetto irreversibile come i farmaci psichiatrici, elettro e insulina –shock per disordini mentali non debbono mai essere effettuati su un paziente contrario né senza consenso informato. Psichiatri che trattano i pazienti senza consenso informato debbono perdere la licenza medica;

  • Procedure cliniche nuove e trattamenti sperimentali non possono mai essere effettuati su pazienti non volenti né senza consenso informato. Istituti che controllano con misure debbono provare preventivamente che le loro misure non causano danni.

  • Telefoni a gettone, carta da scrivere, giornali e riviste, notizie incensurate, agevolazioni per bambini, aree per fumatori e per non fumatori, debbono essere disponibili in ogni guardia psichiatrica;

  • I pazienti debbono essere condotti a passeggiate giornaliere in aria fresca ogni giorno per almeno un’ora;

  • Per ogni letto in struttura psichiatrica ci deve essere un letto in una anti- o non-psichiatrica casa run-away o istituzione simile. Ogni altro letto psichiatrico può esserci solo in istituzioni di tipo Soteria (Lehmann 1997).

7. Conclusioni

Un numero considerevole di forme attuali di azione professionale, specialmente il trattamento di problemi psicosociali con psicofarmaci , nonostante sia effettuato all’interno di una cornice di sistema psichiatrico, favorisce, per quanto non intenzionalmente, processi di emarginazione.. La Rete Europea degli (Ex-) Utenti e Sopravvissuti ai Servizi Psichiatrici, sinceramente auspica una efficace cooperazione per migliorare questa situazione, per promuovere delle cure di salute mentale che non causino emarginazione nei cittadini degli stati europei, evitando procedimenti che invece riducono l’abilità al lavoro conducendo ad un aumento delle pensioni di disabilità.

La Rete Europea - ovviamente - collaborerà con tutte le organizzazioni e persone che seriamente si erigono per migliori condizioni per gli (ex-) utenti e sopravvissuti alla psichiatria – e che si erigono per loro seriamente, non solo a parole, ma con azioni.

La Rete Europea desidera avere una efficace partecipazione in modo da assicurare ingresso ed influenza agli interessi degli (ex-) utenti e sopravvissuti nelle organizzazioni internazionali quali il World Health Organisation, l’ European Network on Mental Health Promotion, l’European Network on Mental Health Policy e nel World Federation for Mental Health. Una moderna promozione della salute mentale in Europa deve promuovere ed integrare approcci innovativi degli stessi utenti e pazienti.

Riferimenti:

© by Peter Lehmann 1998